L’Association canadienne du cancer du rein (ACCR) est fière de partager les résultats de son étude portant sur les soins aux patients, la première du genre à être menée auprès de patients atteints d’un cancer du rein en phase avancée et de leurs aides-soignants. Les principales constatations montrent qu’une plus grande implication des patients dans leurs soins et traitements résulte en une meilleure qualité de vie, un accès amélioré à des soins de qualité et à un plus grand espoir en l’avenir.

Une nouvelle étude révèle l’impact des activités de défense des intérêts des patients sur une meilleure prise en charge des soins, des traitements et de la qualité de vie

Une première étude du genre démontre l’importance de l’information et du soutien aux patients

Montréal, Québec, 14 juin 2010 – Les résultats d’une étude publiée aujourd’hui par l’Association canadienne du cancer du rein (ACCR), la première du genre à être menée sur des patients atteints d’un cancer du rein en phase avancée et leurs aides-soignants, révèlent un lien direct entre une plus grande implication des patients dans les soins et les traitements et une meilleure qualité de vie. De plus, les conclusions de l’étude font ressortir l’importance de l’information aux patients et du soutien sur l’espoir de guérison des patients.

 « Pour la première fois, nous avons pu montrer ce qui se produit quand les patients s’impliquent dans leur propre guérison, » indique Deb Maskens, président de l’Association canadienne du cancer du rein. « Cette étude met en lumière le lien direct entre une plus grande information et un soutien apportés  aux patients et un meilleur accès aux meilleurs soins de santé disponibles. »

Les obstacles à une meilleure qualité de vie

L’étude de l’Association canadienne du cancer du rein (ACCR), menée sur des patients atteints d’un cancer du rein en phase avancée, également appelé hypernéphrome métastatique, a permis d’identifier les obstacles auxquels ces derniers, ainsi que leurs aides-soignants, sont confrontés. L’étude a aussi permis d’identifier des solutions permettant de surmonter ces obstacles afin de lutter contre la maladie. Elle dévoile que le stress, la fatigue, le manque d’accès séquentiel aux traitements et la peur que le cancer ne s’aggrave sont présentés comme des obstacles majeurs à une meilleure qualité de vie.

« On m’a diagnostiqué un cancer du rein de stade 4, soit le stade le plus avancé de la maladie » a déclaré Bernice Brassard-McNeilly, une résidente de la Rive-Sud de Montréal. « Malgré tout, je demeure positive et je continue de profiter de la vie grâce, notamment, au soutien de ma famille, de mes amis et de l’ACCR puisque ses membres, comme moi, mènent tous le même combat. Le fait d’être informée de tout ce qui concerne le cancer dont je suis atteinte m’aide à rester sereine et à garder espoir. »

Surmonter les obstacles grâce au soutien des autres

Les membres de l’ACCR qui ont participé à l’étude s’évaluent en meilleure santé et plus proactifs dans les démarches relatives aux difficultés rencontrées. Ils se disent aussi mieux armés pour faire face à ces difficultés grâce au soutien d’autres personnes souffrant de cancer du rein et d’associations de patients. Les membres de l’ACCR déclarent en effet être enclins à adopter une attitude positive (57 %), avoir dans leur entourage des personnes atteintes de cancer du rein (47 %) et bénéficier du soutien d’organisations sans but lucratif spécialement dédiées à la lutte contre le cancer (42 %) afin de faciliter les démarches liées aux difficultés rencontrées. Les pourcentages sont comparativement moins élevés chez les non-membres de l’Association (respectivement dans une proportion de 34 %, 20 % et 9 %).

Rencontrer d’autres personnes et groupes a aussi été mentionné dans l’étude comme procurant des bénéfices sur la santé et apportant des résultats concrets. Ainsi, 82 % des membres de l’ACCR ont déclaré avoir été principalement suivis par un oncologue. Le pourcentage tombe à 61 % pour les non-membres de l’Association. En outre, 55 % des membres de l’ACCR ont demandé un deuxième avis, comparé à 34 % pour les non-membres. L’étude révèle aussi que les patients membres de l’ACCR reçoivent plus rapidement des traitements de deuxième et troisième ligne à la suite de l’échec des traitements de première ligne, comparativement aux patients ne faisant pas partie de l’ACCR.

« Les patients qui luttent pour faire valoir leurs intérêts en prenant en charge leur propre guérison trouvent la force et l’espoir nécessaires pour combattre la maladie, » précise Maskens. « Nous appelons tous ceux qui ont été diagnostiqués comme étant atteints d’un cancer du rein, ainsi que ceux qui les soignent, à joindre la lutte contre le cancer et à nous contacter dès aujourd’hui. »

À propos de l’étude sur les soins aux patients

L’étude de l’Association canadienne du cancer du rein (ACCR) sur les soins aux patients a été menée par Ipsos Health sur des patients atteints d’un cancer du rein en phase avancée et leurs aides-soignants en 2009. 84 répondants  au total (40 membres de l’ACCR et 40 non-membres de l’Association), de tous âges et étapes de la vie, et provenant de la plupart des provinces du Canada, ont participé à l’étude.

À propos de l’Association canadienne du cancer du rein

L’Association canadienne du cancer du rein (ACCR) est le premier organisme de soutien canadien, créé et dirigé par des patients, ayant comme objectif d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’un cancer du rein et de leurs familles. L’Association milite pour l’accès aux nouveaux traitements, offre du soutien et de l’information aux patients et travaille à accroître la sensibilisation relative au cancer du rein comme étant un problème de santé important. L’Association mène aussi des activités de levée de fonds pour soutenir la recherche dans le cancer du rein.

Étude de l’ACCR sur les soins aux patients

www.Youtube.com/KidneyCancerCanada